Comment appréhender la diversité cognitive de l’humanité ?

Nous sommes tous différents. Cela saute aux yeux si l’on considère notre apparence physique : taille, corpulence, pigmentation, physionomie. Mais ce qui est vrai de notre corps l’est tout autant de la structure de notre cerveau, de son fonctionnement et du produit de ce dernier : notre personnalité, nos performances cognitives, notre comportement, notre ressenti, tous ces paramètres diffèrent d’un individu à l’autre. En même temps, nous sommes tous similaires : nos corps et nos cerveaux ont tous la même architecture, les mêmes organes. Et nous disposons aussi des mêmes fonctions cognitives, de la même gamme d’émotions, de motivations et de sources primaires de plaisir et de douleur.

Similarité et diversité

C’est ce que cela signifie de tous appartenir à une même espèce : nous sommes le fruit de la descendance avec modification (Darwin), et par conséquent nous sommes tous similaires dans notre diversité. Chaque être humain est une variation sur le thème qui définit notre espèce, parmi une infinité de variations possibles. Ce thème n’est lui-même pas figé : il évolue au fil du temps, au gré de la sélection naturelle de certaines de ces variations.

Comprendre ce qui fait de chacun de nous à la fois un être humain comme les autres et un être unique différent de tous les autres est une des plus grandes aventures scientifiques qui soit.

Dans les grandes lignes, la diversité humaine résulte de la diversité génétique (constamment renouvelée par la reproduction sexuée et les mutations aléatoires), de la diversité des environnements dans lesquels nous grandissons et nous vivons (et que nous modifions aussi constamment) et des interactions complexes entre facteurs génétiques et environnementaux. Comprendre les causes de la diversité humaine est aussi un enjeu considérable pour venir en aide à ceux d’entre nous dont la différence dans certains aspects de leur fonctionnement franchit un seuil que l’on peut qualifier de pathologique, ou d’anormal. Mais qu’est-ce que la pathologie ? La maladie ? La santé ? La normalité ? L’anormalité ?

Norme et anormalité

Quelle que soit la caractéristique humaine que l’on considère, sa diversité se caractérise par une distribution souvent gaussienne. Cette distribution définit une norme, au sens statistique du terme. Être normal, c’est être proche du centre de la distribution, là où se situent la majorité des gens. Être anormal (hors norme), c’est se situer aux extrêmes de la distribution. L’anormalité n’a donc pas nécessairement le sens péjoratif qu’on lui attribue souvent, mais fait avant tout référence à une certaine distance par rapport à la moyenne, et à une relative rareté au sein de l’espèce. De même, le fait d’observer une norme statistique n’implique pas de l’imposer à tous comme une caractéristique désirable ou impérative. La déviation par rapport à une norme n’est pas nécessairement un problème en soi. Au sein de toutes les distributions de caractéristiques humaines, certains extrêmes posent problème, d’autres pas. Pour la tension artérielle, la taille, le poids et la plupart des caractéristiques biologiques, les deux extrêmes sont moins optimaux que la moyenne. Il en est de même pour l’humeur, les traits de personnalité, l’expression des émotions… En revanche, pour les dimensions qui relèvent de la performance, comme les capacités cognitives et leur synthèse sous forme de quotient intellectuel, ou la performance musculaire et athlétique, un extrême de la distribution est clairement préféré à l’autre, et souvent au reste de la distribution. On entend souvent dire qu’un QI élevé serait en soi un problème [1, 2], ou un facteur de risque pour des problèmes : inadaptation sociale, anxiété, dépression, troubles des apprentissages, échec scolaire, la liste est longue. Pourtant aucune étude scientifique ne confirme ces hypothèses, les études épidémiologiques montrant que les personnes à haut QI ont soit moins, soit autant de problèmes et de troubles que les autres. On est donc obligé de conclure qu’il s’agit de mythes.

Troubles, maladies et pathologies

Toute déviation par rapport à une norme n’est pas nécessairement un trouble ou une maladie. Ainsi, le DSM-5 (référence mondiale pour la classification des troubles mentaux, avec la classification internationale des maladies de l’Organisation mondiale de la santé) définit un trouble mental comme étant « un syndrome caractérisé par une perturbation clinique significative de la cognition, de la régulation émotionnelle ou du comportement d’un individu, qui reflète un dysfonctionnement dans les processus psychologiques, biologiques ou développementaux qui sous-tendent le fonctionnement mental » [3]. Pour avoir un trouble mental, il faut donc être aux extrêmes d’au moins deux distributions : la distribution du fonctionnement d’au moins un processus psychologique, biologique ou développemental (critère de dysfonctionnement) et la distribution d’au moins un type de manifestation clinique (critère de perturbation clinique). Bien souvent, ces critères se subdivisent en sous-critères. Par exemple, pour recevoir un diagnostic de « trouble du spectre de l’autisme », il faut notamment avoir un déficit persistant dans la communication et les interactions sociales dans de multiples contextes ; des comportements, intérêts ou activités restreints et répétitifs (des exemples spécifiques sont donnés) ; et ils doivent engendrer une perturbation clinique significative dans le fonctionnement social ou dans d’autres domaines. Il faut donc être aux extrêmes dans les trois distributions correspondantes : communication et interactions sociales ; diversité des comportements, intérêts et activités ; ressenti lors du fonctionnement en société. Ajoutons que l’on sait mesurer toutes ces dimensions avec des outils étalonnés [4, 5], même si dans les faits, l’appréciation de ces critères par un psychiatre se fait rarement en appliquant un seuil sur une échelle numérique.

Éviter les jugements moraux

Dans tous les cas, la référence à un seuil appliqué sur ces distributions est implicite, dans l’utilisation du préfixe « dys », du mot déficit (impliquant un fonctionnement altéré par rapport à la norme) et du mot « significatif » (impliquant un seuil de sévérité de la perturbation). Le critère de « perturbation clinique significative » est important pour s’assurer de ne chercher à soigner que les gens qui en ont réellement besoin. On peut dysfonctionner sans être malade : si un dysfonctionnement n’engendre pas de souffrance, pour soi ou pour les autres, alors il n’y a aucun problème à résoudre et aucune justification à la délivrance d’un diagnostic. Comprendre les manifestations des troubles et maladies comme la déviation par rapport à une norme permet d’éviter de porter des jugements moraux inutiles et souvent stigmatisant : dysfonctionner n’est pas mal, ce n’est pas une faute, c’est une différence par rapport à la majorité. Si les statistiques de la population changent, les critères du dysfonctionnement aussi. Certaines personnes autistes ont bien compris cette définition en référence à une norme en inventant le concept de neurodiversité et en définissant de façon humoristique le « syndrome neurotypique » dont les critères diagnostiques sont l’image miroir de ceux de l’autisme et se vérifient chez la majorité d’entre nous [6]. Si les autistes étaient majoritaires, c’est nous, avec nos préoccupations sociales obsessionnelles, qui serions anormaux et malades et qui aurions du mal à nous adapter à la société !

Diversités cognitives culturelles

L’appréciation des dysfonctionnements peut aussi différer d’une culture à l’autre, en fonction des comportements généralement admis, attendus ou tolérés. Par exemple, les symptômes psychotiques (notamment les hallucinations) peuvent être plus tolérés dans certaines cultures, et même considérés comme faisant
partie d’expériences religieuses « normales » [7, 8]. De telles variations peuvent avoir un impact sur le diagnostic de la schizophrénie et des troubles apparentés. C’est pour cela que le DSM-5 spécifie bien que le contexte culturel doit être pris en compte dans l’évaluation des symptômes. Parfois, cette appréciation évolue aussi au cours du temps au sein d’une même culture : l’homosexualité, jadis considérée comme un trouble de l’orientation sexuelle, ne l’est plus depuis la version III-R du DSM en 1987. De fait, avoir une orientation sexuelle déviante par rapport à la norme statistique ne cause plus de « perturbation clinique significative » dans une société où la sexualité entre adultes consentants est considérée comme étant un choix personnel libre et où la diversité est tolérée.

La question du handicap

Le handicap est un concept différent qui n’est pas substituable à celui de maladie ou de trouble. Selon la loi du 11 février 2005 [9], qui s’appuie sur les travaux de l’OMS, « constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant ». Autrement dit, contrairement aux troubles et maladies, le handicap ne se réduit pas à une propriété intrinsèque de la personne. C’est une situation (limitation d’activité ou restriction de participation : à nouveau un extrême de la distribution des activités humaines) qui résulte à la fois de propriétés intrinsèques de la personne (altération de fonction = trouble, maladie) et de son environnement. En effet, le même trouble peut engendrer différents niveaux de handicap selon l’environnement.

Réduire l’écart à la norme

Une personne avec un trouble de la motricité aura d’autant moins de handicap qu’elle sera équipée d’un fauteuil roulant et que la vie en société lui sera rendue accessible grâce à des rampes et des ascenseurs. Un enfant dyslexique subira d’autant moins de handicap dans ses apprentissages scolaires que son déficit en lecture et en écriture sera compensé par divers aménagements pédagogiques lui donnant accès à l’information sous d’autres modalités. Une personne autiste subira d’autant moins de handicap en milieu professionnel que son poste de travail sera aménagé pour prendre en compte ses difficultés sociales, pour minimiser les interactions stressantes, etc. La médecine se place dans une position curative par rapport au trouble et à la maladie, cherchant donc à réduire l’écart à la norme de la santé. Mais elle ne fait pas de miracle. En particulier dans le domaine cognitif et mental, les troubles sont généralement chroniques et beaucoup de personnes resteront hors normes toute leur vie durant. La notion de handicap met la responsabilité dans notre camp à tous : que fait la société pour permettre la participation pleine et entière de tous ses membres, y compris ceux qui se trouvent être aux extrêmes de certaines distributions ? Suivant la loi de 2005 sur le handicap, elle doit compenser les situations de handicap, quel qu’il soit (moteur, sensoriel, cognitif), en fournissant les aides adaptées à la situation de chacun.

Seuils et catégories

Le thème récurrent de cette discussion est celui de la distribution des caractéristiques humaines et des problèmes qui se posent aux personnes situées aux extrêmes de certaines distributions. Identifier les extrêmes suppose de définir des seuils. Or le naturel est continu : il n’y a pas de seuil évident (discontinuité visible) qui puisse délimiter objectivement le normal de l’anormal. Il n’y a pas non plus de critère évident qui définisse les frontières entre deux pathologies. Les seuils de normalité, tout comme les catégories diagnostiques, sont des inventions de l’être humain. Pour mieux appréhender le monde qui l’entoure, l’esprit humain a tendance à le diviser en catégories et à nommer ces catégories avec des mots. Il tend à regrouper les événements fréquents ensemble, les événements peu fréquents à part. Il tend aussi à regrouper les caractéristiques qui coïncident fréquemment et à différencier les caractéristiques qui coïncident peu. Ces tendances naturelles fournissent la base cognitive des notions intuitives de normalité-anormalité et des catégories diagnostiques. Ces catégories et ces mots ont une utilité : ils permettent d’identifier les personnes qui ont le plus besoin d’aide et de distinguer les personnes qui ont des problèmes différents. Ils permettent de prendre des décisions, qui sont nécessairement catégorielles : soigner ou ne pas soigner ; donner tel traitement ou tel autre. Ils permettent enfin de communiquer efficacement à propos de ces personnes et de ces décisions.

Détecter les personnes qui ont besoin d’aide

Ainsi, les catégories diagnostiques n’existent pas dans la nature. Ce sont des inventions. Néanmoins elles ne sont pas totalement arbitraires : elles s’appuient sur les connaissances que nous avons et se justifient par leur utilité. On peut discuter longtemps pour savoir si le seuil entre le normal et l’anormal doit se situer à deux écarts types de la moyenne ou ailleurs : c’est en évaluant dans quelle mesure un seuil donné permet de détecter toutes les personnes qui ont besoin d’aide, tout en évitant les diagnostics inutiles, que l’on peut nourrir cette discussion. La réponse peut différer selon les domaines. Enfin, cette appréciation du seuil à retenir peut varier en fonction de l’époque, de la culture, de ce qui est considéré comme acceptable ou pas dans une société. Mais au sein d’une culture ou d’une société donnée, ce seuil n’est pas arbitraire dans le sens où il peut être objectivé et les conséquences des valeurs retenues peuvent être évaluées en termes du nombre de personnes qui souffrent et que l’on soigne, qui souffrent et que l’on ne soigne pas, de ceux qui ne souffrent pas qu’on pathologise à tort, et en termes de coût pour la société. Les classifications médicales internationales et les critères diagnostiques des maladies font ainsi l’objet de longues discussions de comités d’experts et sont révisés régulièrement pour prendre en compte l’évolution des connaissances scientifiques, mais aussi potentiellement l’évolution des attitudes et des choix de société (sensibilité accrue à certains problèmes, plus ou moins grande tolérance envers certaines formes de souffrance, par exemple).

Le sens du diagnostic

Nous sommes tous confrontés à l’« anormalité », à la maladie et au handicap. Nous sommes tous entourés de personnes avec autisme, dyslexie, dépression, hyperactivité, schizophrénie… Il importe de reconnaître que ces différences, même extrêmes, font partie des variations naturelles des caractéristiques humaines. Même si la tendance spontanée est souvent de porter des jugements sur ces différences, le regard du statisticien est finalement plus neutre.

Personne n’aime être étiqueté, et certains luttent farouchement contre la notion même de catégorie diagnostique dans le domaine des troubles mentaux. Il faut garder à l’esprit que ces catégories médicales ont pour fonction de permettre une prise en charge et d’aider les personnes concernées. Pour atteindre cet objectif, il importe que ces catégories soient définies sur la base des meilleures connaissances scientifiques ¹, et qu’elles soient utilisées à bon escient, pour identifier, soigner et compenser le handicap, pas pour stigmatiser ou discriminer.