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La recherche « par hélicoptère » : une pratique condamnable

Publié en ligne le 21 juillet 2019 - Intégrité scientifique - Médecine
Rédaction médicale et scientifique

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Le terme « recherche par hélicoptère » désigne, dans le jargon de certains chercheurs, les pratiques de collègues qui partent en Afrique faire l’acquisition de données qu’ils exploitent ensuite sans mentionner les noms des responsables de terrain. Il peut également s’appliquer à une situation plus générale : des personnes participent à une étude en tant que « sujets » et, à ce titre, sont en droit d’obtenir en retour ses résultats, tout comme les citoyens qui la financent. Un rapport américain de 335 pages des académies nationales des sciences le souligne [1]. Son titre :  « Restituer aux participants les résultats individuels des recherches : recommandations pour un nouveau paradigme de la recherche ». Ces réflexions ne s’adressent d’ailleurs pas exclusivement aux Américains.

Considérer les attentes des participants

La recherche par hélicoptère concerne essentiellement les recherches en sciences humaines et sciences du vivant (biomédicale, psychologique, comportementale). Les auteurs du rapport ont limité leurs travaux aux études effectuées à partir d’échantillons collectés auprès des personnes (urine, sang, tissus, cellules…). Ainsi, les domaines concernés incluent la génétique, l’impact de l’environnement et les essais cliniques. À l’inverse, des disciplines comme les études comportementales ou la radiologie, par exemple, n’ont pas été prises en compte dans le rapport. Trois types de retours d’information aux personnes sont discutés : les résultats généraux pour tous les participants, les réponses à une demande spécifique de l’un d’entre eux, et la transmission des résultats individuels (bien que tous les participants ne soient pas obligatoirement demandeurs).

La recherche devrait également sortir d’une vision paternaliste considérant que les participants ne peuvent pas comprendre. Ils ne seraient pas en mesure d’interpréter les résultats, que ces derniers soient individuels, comme dans le cas d’une recherche clinique par exemple, ou bien généraux, car étendus à l’ensemble d’une population. Une préoccupation légitime concerne les risques engendrés par la diffusion de données incertaines. Des résultats en attente de validation ou, plus trivialement, issus d’études de mauvaise qualité, peuvent amener à prendre des décisions importantes ou adopter des comportements inappropriés sur la base de données mal interprétées ou assimilées sans recul critique. Tous les coûts et conséquences générés par la diffusion de ces données doivent être considérés. L’ensemble des résultats doivent-ils être communiqués ? Certains ne devraient-ils pas tout simplement être exclus de la diffusion lorsqu’ils ont peu de valeur, sont trop complexes pour être assimilés ou bien d’une validité douteuse ? Ces critères sont discutables... Mais où se situent les limites et qui les fixe ?

Grâce aux participants, les chercheurs disposent d’informations essentielles et de qualité sans lesquelles ils ne pourraient pas travailler. Réciprocité, respect, transparence, confiance sont des valeurs qui rendent souhaitables que les participants aux études soient les premiers destinataires des résultats. Le travail de recherche a une valeur pour l’ensemble de la société et la communication des résultats est une nécessité (même si les participants peuvent s’en désintéresser).

Communication des résultats : avantages et risques

Le rapport met en évidence les avantages et les risques liés à la diffusion – ou à l’absence de diffusion – des résultats individuels de la recherche. Celle-ci doit intervenir dans un contexte légal préalablement bien encadré. Le rapport émet douze recommandations très détaillées, dont les principes sont : s’assurer des conditions dans lesquelles les résultats de chaque recherche seront communiqués aux participants ; vérifier la qualité des données et l’adéquation des infrastructures pour les diffuser. Par ailleurs, il invite à intégrer les besoins, les préférences et les valeurs des participants au processus de décision concernant le retour des résultats. L’organisation de ces retours devrait être soigneusement planifiée et cet engagement de transparence devrait être intégré au processus de recueil du consentement. Enfin, il faudrait favoriser une compréhension plus aisée des résultats, avec leurs significations et leurs limites.

Ces recommandations sont autant de points qui méritent réflexion afin d’éviter des erreurs et des conséquences inattendues. Mieux informer, tout en prenant en compte les limites de cet exercice, est toujours souhaitable. Les bénéfices pourraient être considérables, autant pour les participants que pour l’image de la science.

Références

- - 1 National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine, Returning Individual Research Results to Participants : Guidance for a New Research Paradigm, The National Academies Press, 2018, doi :10.17226/25094.


Publié dans le n° 327 de la revue


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L' auteur

Hervé Maisonneuve

Médecin de santé publique, il est consultant en rédaction scientifique et anime le blog Rédaction Médicale et (...)

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