Syndrome de Diogène, thésaurisation… quand l’accumulation devient problème

Accumuler, assembler, emmagasiner : les mots ne manquent pas pour désigner ces comportements tout ce qu’il y a de plus ordinaire et fonctionnel chez l’humain. On met de côté, « au cas où ». On garde parce que cela a une valeur, affective ou matérielle. C’est aussi un réflexe profondément humain : celui de vouloir se sécuriser, se préparer, se relier, se souvenir. Ce sont des comportements qui peuvent même être valorisés, qu’il s’agisse d’épargne financière ou de certaines collections d’art. Mais comme pour tout comportement, ceux-ci peuvent devenir excessifs et engendrent alors des souffrances et du rejet. Quand l’accumulation devient envahissante, au point d’impacter la vie quotidienne – empêcher de circuler chez soi, gêner les relations, générer de l’angoisse à l’idée de jeter –, on entre dans le champ pathologique. Ces problématiques intéressent médecins et chercheurs depuis plus d’un siècle. Il est parfois question de « trouble de la thésaurisation », parfois de « syndrome de Diogène ».

Trouble de thésaurisation et syndrome de Diogène : quelles différences ?

Ces deux troubles sont parfois confondus, car ils peuvent impliquer une accumulation d’objets et des logements encombrés. Pourtant, ils relèvent de logiques très différentes [1].

Le trouble de thésaurisation se caractérise de manière centrale par une difficulté persistante à jeter des objets même sans valeur. C’est cette difficulté qui entraîne une accumulation encombrante de l’espace de vie. Ce comportement est souvent source de souffrance pour la personne qui peut avoir conscience du problème et chercher de l’aide. De plus, l’hygiène corporelle et les relations sociales sont généralement préservées, du moins jusqu’à un certain niveau de gravité.

Un diagnostic de syndrome de Diogène repose sur l’absence de demande d’aide associée à un autre critère tel que l’accumulation. C’est un syndrome plus large, multifactoriel où l’accumulation peut être parfois absente. Il est dominé par l’auto-exclusion, la négligence extrême mais aussi le repli total sur soi avec un refus d’aide paradoxal.

Trouble de la thésaurisation

En 2013, la dernière édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5) ¹ introduit le hoarding disorder, appelé également en français « syllogomanie » ou trouble de thésaurisation. Il était auparavant rattaché à la catégorie des troubles obsessionnels compulsifs (TOC) dont il représentait une forme atypique.

Le diagnostic de thésaurisation pathologique est décrit dans le DSM-5 par un ensemble de critères (voir encadré).

Le trouble de la thésaurisation concernerait 2 à 5 % de la population, le plus souvent âgée de cinquante ans et plus [2]. Cette estimation reste imprécise du fait de la honte engendrée par celui-ci, conduisant à une probable sous-déclaration.

Il se différencie de la collection. La collection consiste à rechercher, organiser, valoriser des objets spécifiques de manière structurée, assumée et logique. Elle est marquée par le sens et la fierté. La thésaurisation est une accumulation désordonnée d’objets du quotidien sans notion de valeur. Elle est sans organisation claire ni plaisir ressenti, mais compulsive.

Le trouble de thésaurisation peut rendre le logement impraticable par les volumes démesurés de biens, rendant les pièces inaccessibles, les sanitaires non utilisables, les couloirs impraticables, les sorties bloquées. Une autre conséquence fréquente est la rupture des liens sociaux : les liens aux objets se substituent à ceux aux personnes. Cela s’accompagne de honte, de conflits et de ruptures notamment familiales. À l’extrême, ce trouble peut entraîner la mort par écrasement, par enfermement au domicile ou par incendie [3].

Le syndrome de Diogène

Un syndrome d’accumulation est décrit pour la première fois en France au début du XX^e siècle, d’abord sous la dénomination de « mendiants thésauriseurs ». C’est en 1975 qu’il prend le terme de « syndrome de Diogène », en référence au philosophe grec qui rejetait les conventions sociales et vivait dans des conditions austères [4]. Sa particularité centrale est un refus des aides proposées malgré des conditions de vie catastrophiques dans un logement inhabitable. Sa prévalence serait de 1, 6 pour 100 000 habitants [5]. S’il est reconnu dans plusieurs pays, ce « syndrome » n’a pas de définition univoque, ni de critères consensuels et opérationnels clairs. Il repose sur un critère principal et au moins un des trois critères secondaires [6].

Absence de demande d’aide ou refus des aides proposées
C’est le critère principal. Le refus des aides est d’autant plus paradoxal que les situations sont si précaires et extrêmes qu’elles ont justifié une demande d’intervention par des tiers. Ce refus peut être l’expression d’une non-reconnaissance des difficultés, mais aussi d’une honte ou d’une méfiance par rapport aux autres.

Un rapport pathologique aux autres
C’est le premier critère secondaire. La personne rejette toute relation avec autrui. L’isolement social est souvent majeur et ancien. Les « porteurs de panier » sont les seuls acceptés pour apporter des denrées alimentaires. Il existe des formes de « Diogène à deux » dans lesquelles un parent avec son enfant, même adulte, vivent complètement coupés du monde extérieur.

Un rapport pathologique à son propre corps
C’est le deuxième critère secondaire. La personne a une présentation négligée. Sur le plan corporel se mélangent crasse brune cutanée, cheveux et barbe « fossilisés », ongles non entretenus et odeur corporelle repoussante. Surviennent aussi régulièrement des lésions de grattage ou des ulcères variqueux. La négligence extrême se retrouve au niveau vestimentaire, avec des vêtements troués, sales, usés, jamais changés.

Une relation pathologique aux objets
C’est le troisième critère secondaire. Celui-ci représente l’archétype du syndrome de Diogène bien qu’il ne soit pas forcément présent (il existe même des formes, plus rares, de « Diogène inversé » prenant la forme d’un dénuement absolu dans le logement). Dans les formes majoritaires, les accumulations peuvent prendre différentes configurations. La plus commune est le désordre avec nombre d’objets divers (produits avariés, cassés, voire des accumulations de détritus et même, dans certaines situations, d’excréments ou d’animaux momifiés). Elle se nomme alors squalor (« misère » en français). Elle peut prendre aussi la forme d’empilements parfaits autour de thèmes précis (livres, bouteilles vides, vêtements…) perçus comme des anticipations utiles (« cela peut toujours servir »). Il est important d’explorer les particularités de ces accumulations : classées ou non ? triées ou non (mélange propre et sale) ? fonctionnelles ? place laissée à la circulation ou non (comme l’accès aux sanitaires ou au lit) ? . . . Même les animaux peuvent être accumulés, le plus souvent des chats ou des chiens, on parle alors de « syndrome de Noé » [7].

Origine du syndrome de Diogène

Le syndrome de Diogène n’est pas un diagnostic médical à lui tout seul. Il convient de procéder à une démarche clinique rigoureuse pour rechercher la présence d’un trouble psychiatrique ou d’un trouble neurologique qui pourrait conduire à ce syndrome. L’existence d’un syndrome de Diogène isolé, sans une autre problématique sous-jacente, serait rare [8].

Une pathologie psychiatrique existerait dans 38 % des cas [9], et certaines peuvent conduire à un syndrome de Diogène. Ainsi, un trouble psychotique comme la schizophrénie peut se manifester par un repli à domicile, une méfiance avec des idées délirantes de persécution, une absence de demande d’aide et un manque d’initiative et d’entretien du domicile et de soi. On peut aussi retrouver un état de stress post-traumatique, une dépression avec une perte d’envie et d’énergie parfois massive, un état maniaque avec achats inconsidérés, un trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) pouvant générer une inattention, une impulsivité et ainsi le symptôme d’accumulation.

Avec l’âge, une pathologie neurodégénérative est fréquente dans le cas d’un syndrome de Diogène. Dans la maladie d’Alzheimer, le déni du trouble et une apraxie motrice ² peuvent entraîner une absence de demande d’aide, un repli social et une incapacité à gérer les actes de la vie quotidienne. La dégénérescence lobaire fronto-temporale (DLFT) peut se manifester par les symptômes suivants fréquents : apathie, désinhibition, accumulations, hygiène défectueuse, dénégation des troubles en raison des atteintes cérébrales. Ceux-ci entraînent une perte des compétences sociales avec des comportements inadaptés, des troubles de compréhension, des troubles du jugement et de l’incurie.

L’atteinte des lobes frontaux provoquerait trois déficits [10] : indifférence au maintien de l’apparence physique et de l’environnement, entassement compulsif et suractivation des comportements de préhension, imitation, utilisation par adhérence à l’environnement ³. Ce type de comportements explique souvent la présence d’un syndrome de Diogène.

Conséquences

Les conséquences d’un trouble de thésaurisation ou d’un syndrome de Diogène se retrouvent au niveau médical, mais surtout social avec, en particulier, les éléments ci-dessous.

• Risque infectieux accru (infections cutanées, respiratoires, parasitoses), dénutrition et carences, pathologies dermatologiques (escarres, eczéma, plaies…), aggravation de maladies chroniques (diabète, maladies pulmonaires, troubles psychiques), risque de chute et d’accidents domestiques, de décès prématuré…

• Insalubrité du logement : impossibilité d’utiliser les pièces de vie, de cuisiner, d’accéder aux sanitaires, au lit ; coupure fréquente de l’eau et de l’électricité (pas de relevés, factures impayées) ; risque d’incendie avec l’éclairage aux bougies dans un capharnaüm inflammable.

• Nuisances et plaintes du voisinage : accumulation débordant dans les espaces communs, dégâts des eaux, présence de nuisibles, odeurs.

En pratique : quelles prises en charge pour les troubles d’accumulation ?

Approches médicales et sociales
Les premières étapes dans l’accompagnement d’une personne nécessitent une évaluation de la situation et des risques.

Il convient tout d’abord de suivre une démarche diagnostique médicale : s’agit-il d’un trouble psychiatrique ? d’un trouble neurodégénératif ? s’agit-il d’un syndrome de Diogène « primaire », sans cause retrouvée ? d’un trouble de thésaurisation ? Il faut également évaluer l’état de santé général (infections, dénutrition, addictions…) et les atteintes cognitives éventuelles.

Ensuite, on procédera à une évaluation des risques sociaux : revenus, réponses aux besoins primaires, risque d’expulsion ; et une évaluation des risques environnementaux : dégâts, présence de nuisibles, impact sur le voisinage, risque d’incendie…

Questionnements éthiques
Au vu de l’absence de demande d’aide et de la misanthropie au cœur du syndrome de Diogène, les intervenants se retrouvent souvent confrontés à un problème éthique difficile : comment aider quelqu’un qui ne le souhaite pas, alors qu’il en aurait tellement besoin [6] ?

Tout d’abord, il faut aborder la question de l’accès au logement. Relevant de la sphère privée selon l’article 8 de la Convention européenne des droits de l’Homme, il a des dimensions à la fois intime, culturelle, sociale et matérielle représentant un lieu privilégié de sécurité. Pourtant, la thésaurisation excessive transforme le domicile en un lieu de précarité, d’insécurité, de confinement. Intervenir nécessite de négocier, de rechercher un compromis, de prendre du temps et de persévérer avec respect.

L’autre difficulté majeure est la question du consentement. Les intervenants doivent ainsi trouver et maintenir un équilibre entre le respect du principe d’autonomie et les exigences des principes éthiques de bienfaisance et de non-malfaisance. Cela implique de peser la balance bénéfices-risques des interventions et la proportionnalité des actions à réaliser (hospitalisation sans consentement, mesure de protection de biens).

Bases de l’accompagnement d’une personne présentant un syndrome de Diogène
L’accompagnement d’une telle personne implique la prise en compte de plusieurs éléments [6] : approche sur la base de la création d’une alliance avec écoute, patience, empathie, non-jugement ; temporalité pouvant être longue ; participation active de la personne dans le processus d’accompagnement ; intervention pluridisciplinaire : services sociaux, médicaux, juridiques en concertation et dans un système collaboratif, prise en compte des besoins et bien-être des professionnels accompagnants.

Quels traitements pour le syndrome de Diogène ?
Le traitement se base sur les deux principes suivants.

Tout d’abord, il faut déterminer les éventuelles pathologies qui se sont compliquées avec un syndrome de Diogène et proposer les traitements recommandés. Il n’y a pas de thérapeutique médicamenteuse spécifique, tout dépend de l’éventuelle problématique médicale (par exemple, proposition d’antipsychotique dans le cadre d’une psychose).

Ensuite, au niveau psychothérapeutique, une thérapie comportementale et cognitive (TCC) de type thérapie d’exposition à la réponse, conçue à l’origine pour les troubles obsessionnels compulsifs, cible la désorganisation, la difficulté à jeter et l’accumulation excessive. Certains auteurs ont proposé des protocoles adaptés à cette population, en termes d’intensité (deux fois par semaine au début), de durée (au moins six mois) et de contenu (réadaptation cognitive et organisation) [11]. Des méta-analyses ont montré un bénéfice de ces méthodes [12].

Ces approches soignantes se couplent aux interventions sociales nécessaires et à la base de l’accompagnement des personnes avec un syndrome de Diogène.

Conclusion

On limite trop souvent le syndrome de Diogène ainsi que le trouble de thésaurisation à une forme extrême de négligence et d’accumulation, alors que cette étiquette recouvre en réalité une diversité de situations cliniques qu’il est essentiel de ne pas mélanger. Le trouble de thésaurisation, reconnu depuis peu comme entité propre dans le DSM-5, permet d’affiner notre compréhension de ces comportements. Elle ne doit toutefois pas pour autant amener à pathologiser toute forme d’accumulation inhabituelle. Ces manifestations viennent interroger nos normes, nos seuils de tolérance et notre regard sur la marginalité. Plutôt que de recourir à des termes flous ou stigmatisants, l’enjeu est d’améliorer la compréhension et l’accompagnement des personnes concernées.