Information et désinformation en santé

Information en santé (extraits du rapport)

La France subit, comme de nombreux autres pays dans le monde, une intensification de la désinformation en santé.

Les crises sanitaires récentes, comme la pandémie de Covid-19, ainsi que l’émergence de menaces infectieuses récurrentes, ont eu pour effet paradoxal d’accroître la circulation de fausses informations, d’interprétations scientifiquement infondées et de contenus manipulés. Cette désinformation est, aujourd’hui, devenue massive, jusqu’à menacer l’existence même des systèmes de santé […].

Un diagnostic partagé : fragilité structurelle et vulnérabilité collective
La population n’est pas assez armée pour résister à la désinformation. Trois fragilités ressortent nettement : une éducation (une littératie) scientifique et en santé insuffisante ; une difficulté réelle à juger la fiabilité des sources d’information disponibles ; un rapport à l’information bouleversé par le numérique. Les réseaux sociaux constituent la principale source d’information pour la moitié des 15-30 ans (53 %), en particulier Instagram, TikTok et YouTube, où les contenus arrivent sans filtre, portés par des algorithmes qui favorisent l’émotion et la rapidité de réaction, au détriment des faits et de la réflexion [1].

Face à ce phénomène sans précédent, les enseignants, les professionnels de santé, les scientifiques, les journalistes et les institutions sont démunis. Ils ne sont pas formés pour aider le public à s’orienter. Les scientifiques, les professionnels de santé et les institutions communiquent peu, ou avec difficulté. Les journalistes généralistes nous expliquent manquer de culture sanitaire. Les journalistes scientifiques sont rares […].

La désinformation touche tous les domaines : vaccination, cancer, alimentation, santé mentale, santé des femmes, pratiques de soins non conventionnelles ou risques environnementaux. Les acteurs de la désinformation en santé en France ont des profils variés. Ce sont des influenceurs, des groupes militants, des professionnels de santé ou scientifiques dévoyés. Ils obéissent à des motivations économiques, idéologiques ou identitaires. Ils savent exploiter la moindre faille dans le discours des autorités publiques. Les industriels, qu’ils commercialisent des produits de santé ou des produits impactant la santé, peuvent aussi être à l’origine de désinformation en santé. Les autorités publiques ou personnalités politiques peuvent avoir des prises de position scientifiquement infondées ou sous l’influence de lobbies (alcool, alimentation, médicaments, vaccins, etc.). Ces prises de position ont un impact majeur en termes de crédibilité de la parole publique et de santé publique.

À l’inverse, la détection et la réponse à la désinformation restent inorganisées. Elles ne reposent que sur quelques acteurs isolés, dont la bonne volonté est souvent le seul gage de la pérennité de leur action. L’asymétrie est totale entre les acteurs de la désinformation en santé et ceux qui s’expriment pour défendre les faits. Les scientifiques qui défendent les faits sont harcelés, poursuivis dans leur vie privée, visés par des procédures-bâillon. Alors que les désinformateurs, eux, ne sont que rarement sanctionnés […].

Enfin, si la désinformation est aujourd’hui un vrai facteur de risque en santé, elle altère également la confiance dans les institutions et met en danger la cohésion sociale. Elle contribue à polariser le débat public au bénéfice des extrêmes et à fragiliser la démocratie […].

Une stratégie nationale autour de neuf recommandations structurantes

• Promouvoir l’éducation à l’esprit critique, à la science, à la santé et aux médias.
  • Il s’agit dès le plus jeune âge et tout au long de la vie de développer une éducation à l’esprit critique ;
  • développer une culture scientifique partagée ;
  • développer une culture citoyenne en santé ;
  • renforcer l’éducation aux médias appliquée à la santé.

• Renforcer la formation à la science, à l’esprit critique, à la littératie numérique et à la communication.
  • Il s’agit de renforcer la formation scientifique, l’esprit critique et la littératie numérique ;
  • former des professionnels de santé et scientifiques à la communication ;
  • renforcer les compétences des futurs professionnels de santé ;
  • moderniser la formation continue des professionnels de santé ;
  • renforcer la formation des journalistes ;
  • former les cadres publics et les élus [au phénomène de] la désinformation et à la communication de crise ;
  • développer de nouvelles formations universitaires ;
  • bannir la labellisation académique de pratiques de soins non validées.

• Élaborer un plan public d’information et de lutte contre la désinformation dans chaque institution.
  • Mobiliser chaque acteur – agences, ministères, universités, organismes nationaux de recherche, établissements de santé, académies, sociétés savantes, associations et organismes impliqués en santé – en mettant en place et en rendant public son propre plan d’information et de lutte contre la désinformation.

• Développer et déployer un Info-Score Santé.
  • Créer un Info-Score Santé, sur le modèle du NutriScore dans l’alimentation, permettant d’évaluer la qualité éditoriale des sources d’information (traçabilité, validation scientifique, actualisation, gestion des erreurs, liens d’intérêt…). Il offrira au public un repère lisible pour s’orienter dans un paysage informationnel saturé.

• Créer un Observatoire de l’information en santé.
  L’Observatoire de l’information en santé doit devenir le point d’entrée public de l’information de santé fiable en France.
  • Il sera coordonné par un comité de pilotage qui s’appuie sur un conseil scientifique.
  • Il sera doté d’une plateforme d’information en santé accessible par le portail Sante.fr modernisé,
  • d’une IA générative conversationnelle,
  • d’un annuaire d’experts
  • et d’un système d’infovigilance (signalement des nouveaux cas de désinformation en santé, voir ci-dessous).

• Développer un système d’infovigilance au sein de l’Observatoire de l’information en santé.
  Le système d’infovigilance a pour mission
  • de repérer : structurer une organisation de signalement et de détection ;
  • de vérifier : qualifier et analyser les contenus trompeurs ;
  • d’informer : organiser une réponse graduée, rapide et coordonnée.

• Inverser le risque : sanctionner les désinformateurs et protéger les scientifiques.
  • Faire appliquer avec rigueur les textes existants par les autorités administratives, disciplinaires et judiciaires, plutôt que de créer de nouveaux délits.
  • Communiquer sur les sanctions appliquées pour dissuader ;
  • contrôler les associations qui orchestrent des campagnes de harcèlement ;
  • renforcer la régulation des médias ;
  • protéger les scientifiques qui informent.

• Faire de l’infodémiologie ² une priorité de recherche via un Programme et équipement prioritaire de recherche (PEPR).
  • Mieux comprendre les récits, les mécanismes algorithmiques, les comportements de santé, les coûts économiques et les stratégies de communication efficaces, en faisant de la lutte pour l’information en santé l’objet d’un Programme et équipement prioritaire de recherche (PEPR).

• Agir au niveau européen.
  • Repenser la régulation des plateformes, qui apparaissent désormais comme des médias dotés d’une véritable politique éditoriale et doivent être traitées comme tels. Agir auprès des instances européennes pour favoriser l’intégration de l’infodémiologie dans les appels d’offres de recherche, afin de renforcer les collaborations internationales.