Information et désinformation en santé : Entretien avec Hervé Maisonneuve

SPS. Pour l’élaboration de ce rapport, vous avez auditionné près de 300 personnes : membres d’agences sanitaires, d’établissements de santé, de sociétés savantes ou d’associations, des journalistes, des chercheurs, des représentants de partis politiques… Qu’est-ce qui vous a le plus frappé lors de ces entretiens ?

HM. Les entretiens ont tous été réalisés collectivement par les trois rapporteurs et nous avons beaucoup appris. Trois points ont retenu mon attention : l’ignorance générale sur la guerre de l’information en santé, l’appétence forte du public pour le sujet de la désinformation et l’existence de nombreuses initiatives. Nos interlocuteurs ont parfois découvert les risques liés à la désinformation en santé et ont pris conscience qu’il fallait s’organiser et agir. La crise Covid-19 a marqué les esprits, mais a été souvent perçue comme une parenthèse. La plupart des experts auditionnés étaient très motivés et avaient soigneusement préparé l’entretien. Cela a été une occasion de réflexion, pour eux-mêmes et pour leurs institutions. Nous n’avons pas pu rendre compte de toutes les actions locales qui nous ont été décrites. Ces initiatives sont parfois dispersées et manquent de coordination et de professionnalisme.

Dans votre rapport, vous insistez sur les dangers de la désinformation qui « fragilise la confiance », non seulement dans la parole scientifique, mais également dans les institutions et la démocratie. Aux États-Unis, avec le gouvernement Trump, la désinformation est institutionnellement propagée, par exemple sur les prétendus dangers de la vaccination. Avez-vous examiné comment, en France, la confiance dans la parole institutionnelle pourrait être renforcée ?

Les citoyens ont besoin d’avoir confiance dans les institutions : elles ne doivent pas cacher la vérité, par inadvertance ou intentionnellement. En science, la communication doit gérer l’incertitude et préciser s’il existe ou non des consensus. Pour gagner la confiance, toute information ou décision doit être transparente sur les sources de connaissances utilisées et sur leur degré de fiabilité. La communication devrait se fonder sur ces données probantes [1], lorsque c’est possible. La transparence sur les conflits d’intérêts est indispensable pour éviter toute suspicion. La parole publique peut s’appuyer sur des experts, mais ceux-ci doivent s’exprimer dans leurs domaines de compétences. La décision de déremboursement de l’homéopathie prise par le gouvernement en 2019 [2] illustre de façon positive comment il est possible de s’appuyer sur une expertise solide et transparente (celle de la Haute Autorité de santé qui a mené des consultations très larges [3]). On peut espérer que la décision a ainsi mieux été comprise. Ce serait intéressant à analyser.

Le rapport distingue désinformation (information fausse intentionnellement propagée), mésinformation (information fausse propagée de bonne foi) et mal-information (information vraie mais manipulée). Pour cette dernière, vous parlez de « publication hors contexte pour nuire (ex : diffamation) ». Cette zone grise entre information et désinformation ne peut-elle pas concerner d’autres finalités que la nuisance, par exemple une volonté politique ou économique afin de modifier la gestion des risques ? N’est-ce pas là aussi une source importante de l’altération dans la confiance dans l’action publique, voire dans la science ?

Vous avez raison, il existe des zones grises pour bien qualifier les désinformations, et notre vulnérabilité est collective. Les motivations des désinformateurs ne se limitent pas aux gains financiers (publicité accompagnant les vidéos sur Internet, ventes de livres, de prestations, de produits divers, appels à des dons). Ils peuvent être attirés par la gloire, la notoriété, l’audience. D’autres ont des agendas politiques, avec des actions militantes, dont l’objectif est de polariser la société. Il s’agit d’opposer les citoyens jusqu’à les conduire à ne plus se parler entre amis, entre collègues. Cette polarisation peut avoir comme objectif de mettre en cause nos démocraties, et c’est alors que les ingérences étrangères sont actives. L’altération dans la confiance publique est vite installée, d’autant plus quand les sujets sont difficiles à comprendre.

Une de vos recommandations (non retenue par le gouvernement) proposait la mise en place d’un Info-Score Santé sur le modèle du NutriScore dans l’alimentation. Le NutriScore repose sur des données objectives et réglementaires (la composition nutritionnelle pour 100 g ou 100 mL d’un aliment) et se calcule en appliquant un algorithme scientifique public et validé par les autorités de santé. Ceci fait que l’industriel peut directement déterminer le score de ses aliments (et décider ou non de l’afficher). Comment imaginer un algorithme aussi objectif et systématique pour l’Info-Score Santé ? Que pensez-vous des critiques qui évoquent le risque de tomber, soit dans une sorte de « ministère de la vérité » qui évaluerait de l’extérieur selon des critères subjectifs, soit dans de l’auto-évaluation complaisante des producteurs d’information ?

Votre question est excellente, l’Info-Score Santé est inspiré de la démarche scientifique. Il est dirigé sur les méthodes et non pas les résultats. Si les méthodes sont robustes et de qualité, nous avons confiance dans les résultats. Ce score que nous proposons n’est pas binaire. Il intègre des critères comme la qualité des sources, la déclaration des liens d’intérêts, la capacité à apporter des correctifs après la diffusion d’une information erronée, l’existence d’une supervision au travers d’un conseil scientifique, etc. Ce sont les méthodes pour produire de l’information qui doivent être transparentes et explicites. Valoriser les pratiques vertueuses aide le public à s’orienter. Il ne s’agit pas d’un « ministère de la vérité » qui attribuerait des labels. C’est une démarche volontaire qui sera progressive, incitative.

Un plan d’action gouvernemental a été décidé, reprenant certaines de vos propositions, mais en en laissant de côté d’autres… Pensez-vous avoir été entendus ?

La ministre a eu une position pragmatique en adoptant les recommandations principales. Elle a décidé d’une stratégie fondée sur quatre axes :

1. une phase nécessaire d’écoute et de consultations citoyennes ;
2. la constitution d’un observatoire de la désinformation en santé ;
3. la mise en place d’un dispositif d’info-vigilance en santé ;
4. l’élaboration d’un code de confiance propice à l’information en santé [4].

Nous sommes satisfaits car nous sommes conscients qu’il faut des moyens, du temps et que d’autres actions vont compléter cette stratégie. Des ressources pour la recherche seront mobilisées. Nous informons nos collègues européens et certains suivront, car la France n’est pas en retard par rapport aux autres pays. Une mesure peu coûteuse va s’imposer, à savoir un plan public d’information et de lutte contre la désinformation dans chaque institution : cette recommandation a été bien accueillie par nos interlocuteurs et certaines organisations y réfléchissent déjà. Je connais une faculté de médecine qui voudrait, dès la rentrée prochaine, proposer une formation à l’infodémiologie (épidémiologie de l’information). D’autres devraient suivre. Quant à la proposition d’inverser le risque, à savoir sanctionner les désinformateurs et protéger les scientifiques, elle ne dépend que de la volonté des acteurs, car tous les outils juridiques existent pour l’appliquer. Nous attendons les actes.