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Remous autour d’un test génétique

Publié en ligne le 31 mai 2007 -
Cet article est une version remaniée d’un écho paru dans le numéro de février 2007 de la revue Médecine/Sciences.

Vous souvenez-vous de l’affaire du « test de l’autisme », survenue il y a presque deux ans et signalée dans le numéro 269 de Science et pseudo-sciences [1] ? Le 19 juillet 2005, un communiqué de presse de l’entreprise française IntegraGen annonçait la commercialisation prochaine du « premier test de diagnostic de l’autisme », en s’appuyant sur une publication de son équipe de recherches [2]. Le rôle des gènes dans cette affection n’est pas une nouveauté : il est très généralement admis (sauf par certains psychologues et psychanalystes…) que les causes de l’autisme sont principalement génétiques ([3],[4]). Cette déclaration était néanmoins critiquable à deux niveaux. Tout d’abord, elle anticipait très fortement par rapport à l’article publié, qui portait sur un seul gène et se terminait sur une conclusion prudente : « Nos données suggèrent que le gène PRKCB1 pourrait être impliqué dans l’étiologie de l’autisme ». IntegraGen, au contraire, parlait de quatre gènes identifiés et affirmait leur implication directe dans la maladie… Et surtout, selon les chiffres même du communiqué, ce test aurait donné 90 % de faux positifs, c’est-à-dire que sur dix enfants présentant un résultat positif, un seul serait réellement autiste 1. Nombreux seraient donc ceux que l’on étiquetterait à tort comme « préautistes », et il est facile d’imaginer les problèmes qui leur seraient ainsi causés 2

Après une information assez neutre parue dans Le Monde le 20 juillet [5] divers commentaires ([1], [6]) mettaient en cause la stratégie commerciale et médiatique d’IntegraGen. Il ne semble pas y avoir eu, à l’époque, de réaction publique de l’entreprise. Mais l’on apprend maintenant qu’elle attaque en diffamation Déclic, magazine associatif destiné aux parents d’enfants handicapés et édité par Handicap International. L’objet de cette action en justice est un éditorial paru dans le numéro de septembre-octobre 2006 [7] et intitulé « À qui profite le crime ? ». Il dénonce en termes très vifs la politique de l’entreprise et n’en donne vraiment pas une image positive, mais de là à intenter un procès et à réclamer cent mille euros de dommages et intérêts…

Il faut certes avoir conscience de la situation des start up en biotech : petites firmes de création récente, financées par des « capitaux-risqueurs » qui (surtout en France) n’ont guère le goût du risque, elles sont souvent sur la corde raide. Elles perdent de l’argent, beaucoup d’argent, durant plusieurs années : c’est normal, cela correspond à la période de mise au point d’un procédé, d’une molécule ou d’un instrument qui, à terme, pourra peut-être rapporter gros. Mais au bout de deux ou trois ans, les investisseurs s’impatientent, exigent des résultats, et la tentation est forte d’anticiper un peu pour les satisfaire : il est probable que l’annonce d’un prochain test de l’autisme découlait, au moins en partie, d’une telle situation. Reste que ces déclarations étaient en effet prématurées : aucun nouveau résultat n’a été publié depuis (alors que la mise en évidence de quatre gènes semblait imminente), et le site Internet de l’entreprise (sur lequel les communiqués de 2005 ont opportunément disparu) indique aujourd’hui que le diagnostic de l’autisme est « en développement » et que des essais auront lieu en 2007…

Quoi qu’il en soit, la procédure judiciaire enclenchée par IntegraGen appelle une réaction vigoureuse. Même si l’on peut estimer que certains termes utilisés dans la revue Déclic sont un peu forts, la liberté de commenter l’actualité médicale et industrielle, y compris en mettant en cause certains de ses acteurs, doit impérativement être préservée. La puissance de l’industrie est telle – on l’a vu à une autre échelle avec la propagande déployée durant des décennies par l’industrie du tabac – que tous les contrepouvoirs doivent être protégés. Si IntegraGen poursuit sa démarche 3, il faudra que le milieu scientifique se mobilise pour défendre la liberté de critiquer les stratégies commerciales des entreprises, parfois trop enclines à négliger les retombées sociétales de leurs actions.

Références

1 | Jordan B. (2005) « Du mauvais usage des tests génétiques ». Sciences et pseudo-sciences, n° 269 (Octobre).
2 | Philippi A, Roschmann E, Tores F, et al. (2005) “Haplotypes in the gene encoding protein kinase c-beta (PRKCB1) on chromosome 16 are associated with autism”. Molecular Psychiatry, 10 : 950-60.
3 | Jamain S, Betancur C, Giros B, Leboyer M & Bourgeron T. (2003) La génétique de l’autisme. Médecine/Sciences, 19 : 1081-90.
4 | Klauck SM. (2006) “Genetics of autism spectrum disorder”. European Journal of Human Genetics, 14 : 714-20.
5 | Nau J-Y. « Le premier test de diagnostic de l’autisme va être lancé ». Le Monde, 20 juillet 2005.
6 | Jordan B. « Demandez le test de l’autisme ! » Médecine/ Sciences 2005 ; 21 :886-7.
7 | Boutaudou S. « À qui profite le crime ? » (éditorial) Déclic 2006 ; 113 :9.

1 Selon le communiqué de presse d’Integragen, la fréquence de l’autisme dans la population est égale à 1/150, et, si le résultat du test est positif, le « risque relatif » est de 15. Cela signifie donc qu’un enfant qui « teste positif », a un risque de 1/150 x 15 soit de 1/10.

2 La société prévoyait une mise sur le marché début 2006 aux États-Unis, plus tard dans la même année en France.

3 Cela semble bien être le cas, avec une première assignation le 12 février 2007.

Publié dans le n° 276 de la revue


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L' auteur

Bertrand Jordan

Biologiste moléculaire et directeur de recherche émérite au CNRS. Auteur de nombreux articles et d’une douzaine de (...)

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